¿Realmente tenemos un problema? - La enfermedad de Lito Sousa

Hay fotografías que piden tiempo. Son, casi siempre, las que más me gustan. A veces me sirvo una copa de vino y me sumerjo en un libro de un fotógrafo que admiro. Entre una página y otra, encuentro una fotografía en la que puedo perderme durante ocho, diez minutos. El tiempo pasa sin que me dé cuenta mientras observo una luz, una sombra, una pequeña relación entre las cosas que quizá ni siquiera pueda explicar. Es una experiencia silenciosa, íntima, que me reconforta. Y quizá sea precisamente en ese estado, cuando la mirada deja de buscar respuestas inmediatas, que algunas fotografías empiezan a tocar cosas que existen mucho más allá de ellas mismas.

Quizá sea en esos momentos cuando empiezo a pensar en la dimensión que damos a los problemas que cargamos. Algunos son concretos, dolorosos, inevitables. Otros nacen de circunstancias que nos atraviesan y permanecen con nosotros durante mucho tiempo. Y también están aquellos que adquieren mayores proporciones por la manera en que interpretamos lo que nos sucede.

Yo también lo sé por experiencia. He pasado por una depresión. Sé que existen dolores que pueden ser devastadores y que, para atravesarlos, muchas veces hace falta fuerza, determinación y una enorme disposición para seguir adelante. Lo que no ayuda es que alguien reduzca ese sufrimiento a una tontería, nos diga que simplemente reaccionemos o compare el dolor de una persona con el de otra. Menospreciar el sufrimiento no hace que desaparezca.

Quizá por eso he aprendido a prestar más atención. A mí mismo, pero también a los demás.

El dolor de otras personas me afecta. Me interesa porque revela algo que va más allá de la experiencia individual. Cada persona lleva consigo historias que desconocemos, heridas que no podemos ver y problemas que pueden parecer pequeños desde fuera, pero que por dentro pueden ocupar un espacio inmenso.

También he aprendido que no todo dolor nace de un acontecimiento extraordinario. Algunos surgen de situaciones concretas. Otros se construyen lentamente a partir de la manera en que interpretamos el mundo, de las expectativas que creamos, del miedo, de la culpa, de la soledad o de la dificultad para encontrar otra forma de mirar lo que nos sucede.

La vida tiene una extraña capacidad para cambiar de escala. Lo que ayer parecía imposible puede, con el tiempo, ocupar un lugar diferente. Y lo que considerábamos pequeño puede revelar una importancia que no habíamos percibido.

Pero ¿realmente tenemos un problema?

Aquí no quiero hablar por el dolor de nadie, ni mirarlo con una lupa para exagerarlo o restarle valor.

Es imposible hacerse esta pregunta sin pensar en Lito Sousa.

Lito recibió el diagnóstico de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, una enfermedad neurológica rara y degenerativa que actualmente no tiene cura. El diagnóstico llegó a una persona que todavía tenía planes, una esposa a su lado y un hijo que crecía ante sus ojos. De repente, el futuro dejó de ser una idea lejana. El tiempo adquirió otro peso.

Hay una crueldad particular en saber que el cuerpo puede imponer un final mientras la mente todavía es plenamente capaz de comprender todo lo que está sucediendo. Lito sabe que quizá no llegue a ver crecer a su hijo. Sabe que tendrá que enfrentarse a despedidas que nadie debería tener que anticipar. Hay lágrimas, miedo, tristeza. Está el sufrimiento de alguien que simplemente quiere seguir viviendo.

Y, aun así, no ha convertido su historia en una queja contra la vida.

Lito habla de su hijo, de su esposa y de su deseo de seguir aquí. Llora cuando la emoción se vuelve demasiado intensa, pero también deja espacio para el humor y para una esperanza que parece casi imposible. Dice que es una persona rara y que, de alguna manera, hasta una enfermedad rara tendría que encontrarlo. Y va más allá: cree que podría ser la primera persona en vencerla.

Quizá lo consiga. Quizá no.

El futuro no está en sus manos, del mismo modo que tampoco está en las nuestras.

Pero hay algo en esa actitud que me parece más grande que cualquier pronóstico. El resultado puede ser incierto; la manera en que decidimos recorrer el camino que tenemos por delante no lo es. Lito podría haber elegido la rabia. Podría haber convertido cada día en una acusación contra la vida. En cambio, sigue hablando de posibilidades, de amor, de su hijo, del tiempo que desearía tener.

Y es precisamente ahí donde su historia me alcanza.

Porque cuando pienso en todo esto, me incomoda enfrentarme a algunas de las cosas de las que nos quejamos. No porque nuestras dificultades sean poco importantes o imaginarias, sino porque muchas veces nos quejamos de cosas que todavía pueden cambiar, mientras Lito se enfrenta a una realidad para la que quizá no exista una salida.

Él tiene una enfermedad rara. Nosotros tenemos una vida que, tantas veces, tratamos como si estuviera garantizada.

Quizá esa sea la diferencia que más importa.

La fotografía me ha salvado de muchos de mis propios dolores. No tengo ninguna duda del poder que puede ejercer sobre una vida. He encontrado en ella silencio cuando necesitaba silencio, belleza cuando apenas podía verla y un lugar donde respirar cuando todo se sentía demasiado pesado.

Pero incluso la fotografía tiene sus límites.

Ante una enfermedad como la de Lito, no puede devolverle los movimientos, darle más tiempo ni impedir una despedida. Puede hacernos mirar, pensar, sentir. No puede cambiarlo todo.

Y quizá por eso sigo volviendo a la fotografía: porque me enseñó a mirar la vida con más atención, sabiendo que algunas cosas todavía pueden cambiarse, otras tienen que afrontarse y algunas, por mucho que lo deseemos, simplemente están fuera de nuestro control.

Cuando pienso en Lito, no pienso solamente en lo que puede sucederle.

Pienso en qué hacemos con el tiempo que todavía tenemos.

Porque quizá el mayor problema no sea tener problemas.

Quizá sea pasar por la vida quejándonos de lo que nos falta sin darnos cuenta de que, para alguien, ahora mismo, lo que nosotros llamamos vida ya lo sería todo.